1 января 2019 года в Сан-Антонио (Техас) на свет появился мальчик Джабари Грей с очень редкой аномалией – почти на всем его теле отсутствовала кожа.
Кожа была лишь на голове и частично ногах, но шея, торс, живот и обе руки выглядели словно куски сырого мяса.
А пальцы на руках были сросшимися.
Удивительно, но ребенок выжил. Врачи поставили ему диагноз врожденная аплазия кожи. Это врожденный порок, когда на участках тела полностью отсутствует кожный покров, а органы покрыты лишь тонкой мембраной (paranormal-news.ru).
После рождения мальчика поместили под аппарат жизнеобеспечения и врачи сказали, что больше они ничего не могут для него сделать.
Однако родители ребенка Присцилла Мондало и Марвин Грей поскандалили со страховой компанией и добились, чтобы их сына перевезли в другую больницу в Хьюстон.
Хирурги детской клиники Хьюстона сейчас готовятся прооперировать дыхательные пути мальчика, чтобы он начал дышать самостоятельно, а потом его будут готовить к куда более сложной операции – трансплантации кожи.
По словам матери ребенка, во время беременности у нее не было никаких осложнений и лишь на 37 неделе врачи заметили, что плод плохо набирает вес. А уже на следующий день во время осмотра у ребенка замедлился пульс и было решено срочно делать кесарево сечение.
Когда ребенка извлекли из матки, акушер сразу же заметил, что на большей части его тела отсутствует кожный покров. При врожденной аплазии кожи чаще всего на теле возникают отдельные поврежденные участки, в основном на голове. Но у Джабари голова как раз оказалась целой, а вот большая часть туловища и руки выглядели как открытая рана.
Врачи не знают, из-за чего возникает подобная аномалия, но она затрагивает одного из десяти тысяч младенцев.
Однако, после того как ребенка перевезли в другую больницу, новая бригада врачей предположила, что у Джабари совсем другое нарушение, а именно Буллёзный эпидермолиз или Синдром Бабочки.
При этом редком генетическом расстройстве кожа пациента очень хрупкая и разрушается из-за малейшего трения. Также на ней появляются пузыри, которые при лопании оставляют после себя сырую язву.
Эта аномалия еще более редкая, чем аплазия кожи и в США встречается в 1 случае на 50 тысяч новорожденных.
Так как это наследственное заболевание. сейчас оба родителя ребенка проходят генетическое тестирование, чтобы выяснить, кто из них носит в своем ДНК эту болезнь.
В ожидании операций на горле и пересадки кожи младенец находится в отделении интенсивной терапии и его тело покрыто специальным материалом для защиты от инфекций.
У врачей для него пока благоприятные прогнозы, так как ребенок нормально набирает вес, однако их тревожит состояние его сросшихся пальцев, а также подбородка, приросшего к шее.